زندگی با کیسه‌های خون
زندگی با کیسه‌های خون

چشمانش را به کیسه دوخته و به قطره‌های خونی نگاه می‌کند که آرام آرام وارد بدنش می‌شود، کیسه‌ای که دیگر، همدم زندگی‌اش شده است. او سهمی در بروز بیماری اش نداشته اما تا آخر عمر باید با آن دست و پنجه نرم کند. رنجی که در نبود داروی کافی، جنگیدن برای زندگی را برای بیمارن […]

چشمانش را به کیسه دوخته و به قطره‌های خونی نگاه می‌کند که آرام آرام وارد بدنش می‌شود، کیسه‌ای که دیگر، همدم زندگی‌اش شده است. او سهمی در بروز بیماری اش نداشته اما تا آخر عمر باید با آن دست و پنجه نرم کند. رنجی که در نبود داروی کافی، جنگیدن برای زندگی را برای بیمارن تالاسمی، سخت‌تر می‌کند

 تالاسمی زمانی به وجود می آید که بدن، توانایی کافی را برای ساختن پروتئین‌های سازنده هموگلبین نداشته باشد. به این ترتیب، سلول های خونی به طور کامل شکل نمی گیرد و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد. این گونه است که بیمار تالاسمی، به نوعی کم خونی دچار می شود که ممکن است تا پایان عمر، همراهش باشد.

به گفته‌ی دکتر زهرا خیری، پزشک اپیدومیولوژی مرکز بهداشت نیشابور علایم تالاسمی از شش ماهگی فرزند شروع شده و به ‌صورت کم‌خونی، رنگ پریدگی، ضعف و بی‌قراری، بی‌اشتهایی و عدم افزایش وزن است. سپس کبد و طحال بیمار بزرگ شده و تغییرات استخوانی(در استخوان‌های جمجمه و صورت) سبب ایجاد چهره خاص در بیماران مبتلا به بتاتالاسمی ماژور می‌شود. بدین ترتیب، پایان سال اول زندگی بیماران، آغاز وابستگی آن‌ها به تزریق خون است.

کمبود داروی تزریقی، بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی

در سیاست‌های ابلاغی نظام سلامت، تاکید شده است که باید شرایطی فراهم شود تا بیمار جز رنج بیماری، دغدغه دیگری نداشته باشد. اما به نظر می‌رسد برای رسیدن به این هدف درمورد بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص مانند تالاسمی، راه درازی در پیش روست.

همان‌گونه که چندی پیش بود که مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با ایسنا از وضعیت دارویی بیماران تالاسمی انتقاد کرده و گفته بود: در داروهای تزریقی کاهنده بار آهن که جهت جلوگیری از ایجاد عوارض ناشی از تاثیرات سمی آهن روی قلب، کبد، غدد درون ریز و ایجاد دیابت و پوکی استخوان استفاده می‌شود، کمبود وجود دارد. این داروها شامل داروی دسفرال وارداتی و دفروکسامین تولیدی شرکت‌های دارویی داخلی است که ماده اولیه آنها از خارج وارد می شوند.

این موضوعی بود که محمدرضا مشهدی، دبیر انجمن تالاسمی نیز آن را عاملی مخاطره آمیز برای سلامت جان بیماران می داند و می‌گوید: بسیاری از بیماران که در شرایط کمبود دسفرال تصمیم به استفاده از داروی خوراکی “Exjade ” گرفته‌اند با محدودیت در تهیه این دارو و گرانی آن مواجه می‌شوند. به ویژه بیماران تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی مجبور هستند برای خرید این داروی خوراکی مبلغ هنگفتی بپردازند.

دکتر محمود هادی پور، مشاور انجمن تالاسمی نیز در گفت‌وگو با ایسنا به محدودیت‌های موجود اشاره می‌کند و می گوید: امکان تهیه تمام منابع دارویی از طریق شرکت‌ خارجی وجود ندارد زیرا مهمترین شرکت تولید کننده داروی دفروکسامین، به دلیل مسائل اقتصادی تمام داروی مورد نیاز را در اختیار نمی گذارد. از طرفی، در منابع داخلی هم محدودیت‌هایی وجود دارد به علاوه برخی بیماران به اثرپذیری داروهای داخلی اعتماد زیادی ندارند. به این ترتیب، در تهیه داروی دفروکسامین در کشور محدودیت وجود دارد و میزان برند خارجی آن به نام دسفرال نیز کم است.

اما در زمینه‌ داروهای خوارکی نیز وضعیت چندان متفاوت نیست. به گفته‌ی هادی پور، داروهای خوراکی نقش مهمی در درمان بیمارها دارند. داروی خوارکی، هم به صورت خارجی و هم داخلی موجود است اما بیماران خارجی آن را بهتر می پذیرند. اما دولت مصرف شرکت خارجی را محدود کرده است. به علاوه، با توجه به تفاوت‌های موجود، بیمه‌ها داروی خوراکی “دفرازیروک” را تحت پوشش قرار داده‌اند به جز بیمه تامین اجتماعی، که البته بخش مهمی از بیماران را شامل می‌شود.

این دکتر داروساز می‌گوید سهم بیمار برای اکثر داروها صفر است اما در مورد داروی دفرازیروک، هزینه متوسط یک بیمار تالاسمی در ماه، حدود 70 هزار تومان برای بیمه شدگان خدمات درمانی و 400 تومان برای استفاده کنندگان از بیمه تامین اجتماعی است.

کمبود خون نداریم

هادی پور هم‌چنین می‌گوید با توجه به آمار بالای اهدای خون در ایران، مشکلی از نظر خون دریافتی بیماران وجود نداشته است. او البته اشاره می‌کند: سن بیماران تالاسمی در ایران، بیشتر شده است و باید انتقال خون را با این افزایش سن، تطبیق داد. یعنی آزمایش‌های جدیدی انجام شود و سازگاری گروه‌های فرعی به طور فراگیر در کشور صورت بگیرد.

آزمایش‌های پیش از ازدواج، راهی ساده برای جلوگیری از تولد تالاسمی

“وقتی افراد برای ثبت ازدواجشان به دفاتر رسمی مراجعه می‌کنند، برای انجام آزمایش تالاسمی، ارجاع داده می‌شوند و ابتدا داماد آزمایش می‌دهد و اگر ناقل باشد، عروس نیز آزمایش می‌دهد. اگر هر دو ناقل باشند، گزینه‌های مختلفی پیش روی آن‌هاست؛ یا ازدواج نمی‌کنند یا باید تحت کنترل ازدواج کنند و حتما در صورت بارداری، جنین آزمایش شود تا اگر مبتلا بود، با توجه به قوانین شرعی سقط شود. هم‌چنین زوج می توانند از روش‌های مصنوعی لقاح برای بارداری استفاده کنند.” این روایت هادی پور، از طرح پیشگیری از تالاسمی است که از سال 77 در تمام ایران اجرا می‌شود. به این ترتیب، می‌توان از تولد بیمار مبتلا به تالاسمی، به سادگی جلوگیری کرد.

ازدواج‌های غیر رسمی، دلیل اصلی تولد بیمار تالاسمی

هادی‌پور معتقد است دلیل مهم تولد بیماران تالاسمی در ایران، ازدواج‌های ثبت‌نشده و غیررسمی است که در برخی نقاط کشور مانند سیستان و بلوچستان وجود دارد. وجود خطا در آزمایش، یا بارداری ناقلین بدون توجه به نتایج آزمایش و عدم آزمایش جنین، از دیگر دلایلی است که به گفته‌ی هادی‌پور، در ادامه یافتن تولد بیماران تالاسمی در کشور نقش دارد.

ایران، بیشترین آمار تالاسمی را ثبت کرده است

متوسط آمار گسترش ژن تالاسمی در ایران، از متوسط جهانی بیشتر است، و در قسمت‌های مختلف کشور شیوع متفاوتی دارد. هادی‌پور می‌گوید این آمار به طور متوسط در کشور 4 درصد است اما برخی جاها به 10 درصد هم می‌رسد. کرمان، سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان و هرمزگان، در این زمینه آمار بالاتری دارند.

از لحاظ تعداد بیمار نیز، ایران با ثبت حدود 19 هزار بیمار، بیشترین آمار جهانی را دارد. آماری که البته مشاور انجمن تالاسمی می‌گوید به این دلیل بالاتر از سایر کشورهاست که ایران تمامی بیماران را ثبت شده وگرنه در پاکستان و هند، آمار واقعی بیش‌ از ایران است.

پیش از این، دکتر آراسته – رئیس انجمن تالاسمی، در گفت و گو با ایسنا، استان‌های تالاسمی خیز کشور را نام برده است: در استان مازندران، 300 هزاربیمار، در خوزستان 200 هزار نفر، در هرمزگان 250 هزار نفر، در کرمان 120 هزار و در فارس 1700 بیمار از تالاسمی رنج می برند که این استان‌ها به علاوه استان تهران با 1700 مبتلا، از استان‌های تالاسمی خیز کشور محسوب می شوند.

پاسخ هادی‌پور به پرسشی درباره‌ی افزایش تعداد بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر، منفی است. “طبق آمار تا سال 89، افزایشی نداشته ایم و بعد از آن هم دلیل منطقی برای بیشتر شدن بیماران نداریم، زیرا با افزایش موالید، تعداد بیماران ثابت مانده است.”

او هم‌چنین به وجود بیماران 40 ساله تالاسمی در کشور، به موازات ایجاد سازمان انتقال خون اشاره می‌کند و می‌گوید: در زمینه پیشگیری موفق بوده ایم. و طرح پیشگیری از تالاسمی، موفقیتی 80 درصدی داشته است.

دولت، بیماران تالاسمی را مانند دیگر مردم ببیند

“نگاه درمان محور باعث شده دولت همه بیماران را به شکل مشتری ببیند و توجه کمتری به زندگی اجتماعی آن‌ها داشته باشد”. این‌ها درد و دل‌های دکتر هادی‌پور است. این دکتر داروساز که خود نیز مبتلا به تالاسمی است، می‌گوید مشکل درمانی و مشکل اجتماعی بیماران تالاسمی، به یکدیگر مرتبط هستند. او معتقد است همزمان با چهل ساله شدن سازمان انتقال خون و وجود بیماران تالاسمی بالای چهل سال ساختار بهداشت و درمان ایران رشد نکرده است. سیستم پزشک محور است و بیمار دخالت چندانی در نوع درمانش ندارد. به علاوه، سیستم توزیع داروی یکپارچه ای در کشور به وجود نیامده است.

هادی‌پور البته از بی توجهی به حقوق اجتماعی بیماران نیز گلایه دارد و می‌گوید: “مشکل بزرگ تالاسمی، درک نادرست نظام سلامت از بیماران است. ما اکنون بیمارانی داریم که پزشک یا مدرس دانشگاه هستند اما نگاه‌ها همیشه سطحی بوده است. دولت وظیفه دارد بپذیرد که این افراد، مانند دیگر افراد جامعه هستند و باید بتوانند راحتتر زندگی کنند. این زمانی محقق می‌شود که در نظام بهداشت و درمان، تعریف سلامت فراتر از درمان باشد. سلامت یعنی فرد به لحاظ اجتماعی و جسمی، سالم باشد و دولت باید این وظیفه را در نظر بگیرد.”

منبع ؛ ايسنا